“她的很多行为不能被别人所理解”
见到雪雪时,是在她家楼下。第一次看到笔者,雪雪就扑上来抱住笔者,一个劲儿的玩起笔者脖子上的项链。旁边的妈妈杜佳不好意思地笑笑说:“有一次我们去西单图书大厦,雪雪看到一位卖书的阿姨挺漂亮,就一下抱住了她,那位女士就一把推开雪雪:‘干什么呀!一边去!’孩子太单纯了,根本不懂得社交规则,她的很多行为不能被别人所理解。”
杜佳夫妇一直不知道雪雪患有孤独症,虽然孩子表现和别人有些不一样,但他们一直以为是孩子的性格问题。直到有一次社区里为幼儿进行免费检查,有一些事雪雪不会做,医生说孩子可能是孤独症。“我当时心里一惊,想着不大可能吧。”但最后的一系列事情越来越让杜佳觉得自己的孩子不大对劲儿,后来带孩子去北京大学第六医院检查,雪雪被确诊为孤独症。“我一下子明白了孩子为什么平时很少和我们交流,为什么跟我们不够亲近。”
“你叫她,她也不理你,但她的耳朵确实没问题。她如果喜欢你,就会毫无顾忌地上去抱你”。在杜佳家中,丈夫和志愿者陪雪雪玩起了“抓老虎”的游戏,志愿者介绍,这也是干预治疗的一种方法,雪雪和爸爸一遍一遍的玩着,妈妈杜佳在一旁用“吉祥三宝”的曲调一遍一遍的唱着歌,想引起雪雪的注意。很难想象,一个名牌大学的老师,为了她孤独症的女儿,不知要唱多少遍“吉祥三宝”,才能让女儿有所改变。
渴望政府和社会关注
儿童孤独症是一种严重影响儿童心理发育和社会功能的疾病。孤独症孩子的特点一般来说是没有目光对视,不与别人交流,有一些刻板行为,如天天要穿一样的衣服、走一样的路……自1982年中国大陆首次报道两例孤独症患儿以来,该疾病逐渐被精神医学领域所认识,并日益得到医学界、特殊教育界的关注和重视。这种病就不可能治愈,需要终身干预,很多患者虽然干预的效果很好,但是他们的社交仍然有问题。
五彩鹿儿童康复训练与研究中心的付老师告诉笔者,中国孤独症儿童的发病率是1.5‰,近几年来,孤独症发病率一直在上升,但具体的病因还一直处于研究阶段。
“孤独症儿童比弱智儿童还要难教,还要花费时间和精力去培育。”北京六院的贾医生告诉笔者,现在很多面向孤独症儿童的培训机构都是民办的,有的甚至是学生家长自己办的,专业人员很少。现在很多孤独症的孩子只能在一些机构进行干预治疗,不能进幼儿园跟其他小朋友一起学习。
据了解,中国残疾人联合会今年年初表示,每个省至少要有一个孤独症患者的培训康复中心。“我希望到那时,这些孩子能有一个良好、宽松的生长环境。”付老师说。